自己紹介

このブログの管理人のタイヤキです。
肢体不自由のためキーボードを使うことができず、
マウスでパソコン上の全ての操作をおこなっています。
進行性の筋ジストロフィーという難病で今年で24歳を迎えます。
動くのはほとんど指先くらいで長時間同じ姿勢をとることはできないため、24時間の介助が必要です。
現在、家族の助けを借りながら生活しています。

筋ジストロフィーとはどんな病気

筋ジストロフィーはほとんどが先天性の病気で遺伝子異常により発症します。筋肉のもとになるたんぱく質の生成が不完全で正常な筋肉ができないのです。そのため、筋肉が徐々に落ちてしまいます。個人差はありますが20歳を越える頃には人工呼吸器が必要になります。