筋ジストロフィー 病気との付き合い方

病気と「闘う」って表現を見ることが多いのですが、必ずしもその表現が正しいとはかぎりません。「克服する」「乗り越える」「立ち向かう」などの表現もあります。しかしながら、固定概念が含まれていて少し違和感を感じます。「向き合う」とか、むしろ「共存」、いや、「生きる」、その他、「逃げる」「あきらめる」「我慢する」「受け入れられない」などもっと多様な表現があってもいいと思います。

筋ジストロフィーという病気

筋ジストロフィーは全身の筋肉が衰える病気なので今では体幹の支えがほとんどない。それが原因で腰回りやお腹に褥瘡(じょくそう)ができそうになります。体幹を支えようとベルトをつけたり背もたれを工夫したりしました。でも、重力には逆らえません。完全には補助することができないのです。

呼吸機能の衰え

全身の筋肉が衰えると呼吸機能も同じように弱っていくことは必然的です。鼻マスクの人工呼吸器はよく鼻が乾燥する。その影響かわかりませんが、鼻の調子もあまりよくありません。鼻水もほとんど出ないので、喉の方に流れてきて朝は喉に張り付いていることが多いです。

風邪を引くということ

風邪をひいたりすると大変だ。痰が溜まっては出し、それの繰り返し。胃瘻にする前は薬を飲むのに苦労したのを覚えているます。最近、23歳になってやっとカフアシストを練習し始めました。カフアシストは人工的にせきを出す装置です。風邪を引いたときに苦しむ時間が短くなると思います。

栄養の取り方

胃瘻を作ったのは去年。施術は割と大変でした。鎮静剤を打っていると呼吸が落ちるらしいので、鎮静剤を調整しながら打っていたらほぼ起きていたのです。 若いと肌のハリが強いのでなかなか胃瘻のチューブが入りにくいらしく、ぐいぐいお腹を押されて痛かったことを覚えています。胃瘻を作ってからしばらくは本当に皮膚がつっぱって痛かった。今も少し痛いことがあります。あたりはないはずなんだけど痛い時があります。たぶん、側弯があるからでしょう。側弯のせいで胃瘻を通常より左側に作ることになってしまったんです。

パソコンの操作

パソコンの操作は今のところ座っている状態でマウスを両手で操作している状況です。右手にマウスを持って中指で左右両方のクリックをします。左手はマウスに添えてカーソル移動の補助をしています。長時間座っていることができません。胃瘻が痛く、腰骨とお腹に負担がかかるんです。

将来を見据えて

座っている状態でパソコンの操作をするのは限界を迎えつつあります。でも、重力という壁が大きく立ち塞がるんです。寝ている状態では腕が体より上になるので腕を固定することが難しいです。さらに、腕にかかる重みも大きくなってしまいます。それを踏まえてどのようなインターフェースが適切なのかを探す予定です。

まとめ

筋ジストロフィーという病気と僕がどういう関わりなのかわかっていただけますか。少しでもわかっていただけると幸いです。

最後に

この記事を読んでいただきありがとうございます。

タイヤキです。障害者と健常者の関わりを深める活動を進めて行こうと思っています。筋ジストロフィーという難病で人工呼吸器と電動車椅子を使っています。基本的に自宅で過ごしています。暇です。一日中パソコンの前にいますので、お仕事いただけるとありがたいです。

是非、コメントよろしくお願いします。記事に対する質問にもお答えできる範囲でお答えしようと思っています。

タイヤキ

国公立大学卒のタイヤキです。デュシャンヌ型筋ジストロフィー、人工呼吸器、電動車椅子、ゲーマー、プログラマー。プログラマー歴4カ月 Google Apps Script使えます。ウェブ関係のプログラミングが得意。

ゲームはパズドラ、黒猫のウィズ、ブレイブフロンティア、シャドウバース、モンスト、白猫プロジェクトなど。

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