進行性の難病筋ジストロフィーとともに生きること

1992年12月28日に誕生しました。しばらくして、筋ジストロフィーという進行性の難病であることが判明しました。筋ジストロフィーにはいくつかの型があって、僕はデュシャンヌ型筋ジストロフィーです。

普通学校しか考えてなかった

筋ジストロフィーという難病により筋肉が徐々に落ちて行くことがわかっていましたが、特別支援学校に通うことなく、通常の学校に通うことになりました。

小学3年生で車椅子に乗り始める。学校に階段昇降機を用意してもらいました。4年生で電動車椅子に乗り始め、車椅子で乗れる車を購入しました。それと同時期ぐらいに支援員という形で介助者が付くようになりました。

中学にもそのまま順調に入学しました。筋肉もだいぶ減ってきて腕をあげることが困難になっていました。健常の生徒と違って運動量が圧倒的に少なく、冬は寒くて足にしもやけができてしまいました。友達も何人かいて自宅で集まってゲームをしていました。

最も過酷だった高校生活

どうしても普通の高校に通いたいと思い、高校受験をしました。まあ地元にあるそれほど頭のいい高校ではなかったので、高校に入学してからは病状もだいぶ進行していき、体幹、呼吸機能の衰え、風邪を引く、体重の激減、最も過酷な時期でした。

風邪の病み上がりの絶望的な大学受験

大学受験は一般入試では体力面、学力面で少し難しかったので、推薦入試を受けることに。風邪の病み上がりにセンター試験を受験することになる。想定していた点を取ることができていなかったので、不合格を確信する。推薦入試はセンター試験と面接試験のみで、面接試験で何としても合格するため、面接の練習だけに集中した。合格発表の時期が来た。合格だった。母は号泣した。情報工学科の大学生になり、障害のある学生の支援をする団体に所属しました。支援を受けつつ、支援団体の一員として活動することを選びました。

大学を卒業できたという幸運


デュシャンヌ型筋ジストロフィーで大学を卒業している人はほとんどいないと思います。市や学校、両親の理解があってここまで十分な学校生活を送ることができたのです。子供が病気であることを受け入れることができない、世間体を気にして外出させないなど、周囲に理解されず、引きこもってしまうってことはよくあることだと思う。障害者も積極的に出て行ける世の中であればいいんだけど。そのために進んでいくしかない。障害者が積極的に出て行ける世の中にすべく日々頑張っています。

最後に

この記事を読んでいただきありがとうございます。

タイヤキです。障害者と健常者の関わりを深める活動を進めて行こうと思っています。筋ジストロフィーという難病で人工呼吸器と電動車椅子を使っています。基本的に自宅で過ごしています。暇です。一日中パソコンの前にいますので、お仕事いただけるとありがたいです。

是非、コメントよろしくお願いします。記事に対する質問にもお答えできる範囲でお答えしようと思っています。

進行性の難病筋ジストロフィーとともに生きること」への1件のフィードバック

  1.  どうも初めまして。ツイッターのフォロワーさんのツィートで、このブログを知りました。私も筋ジスではありませんが、ミオパチー系疾患の封入体筋炎患者です。四肢及び、口腔などの筋委縮が進む疾患です。40.5歳で発症。病歴歴は丸9年、10年目に入りました。

     私も在宅仕事の傍ら、ブログを主催しております。タイヤキさんにお願いがあります。私のブログにあなたのブログURLを貼り付けたいのですが、如何でしょうか?

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