進行性の難病筋ジストロフィーとともに生きること

1992年12月28日に誕生しました。しばらくして、筋ジストロフィーという進行性の難病であることが判明しました。筋ジストロフィーにはいくつかの型があって、僕はデュシャンヌ型筋ジストロフィーです。

普通学校しか考えてなかった

筋ジストロフィーという難病により筋肉が徐々に落ちて行くことがわかっていましたが、特別支援学校に通うことなく、通常の学校に通うことになりました。

小学3年生で車椅子に乗り始める。学校に階段昇降機を用意してもらいました。4年生で電動車椅子に乗り始め、車椅子で乗れる車を購入しました。それと同時期ぐらいに支援員という形で介助者が付くようになりました。

中学にもそのまま順調に入学しました。筋肉もだいぶ減ってきて腕をあげることが困難になっていました。健常の生徒と違って運動量が圧倒的に少なく、冬は寒くて足にしもやけができてしまいました。友達も何人かいて自宅で集まってゲームをしていました。

最も過酷だった高校生活

どうしても普通の高校に通いたいと思い、高校受験をしました。まあ地元にあるそれほど頭のいい高校ではなかったので、高校に入学してからは病状もだいぶ進行していき、体幹、呼吸機能の衰え、風邪を引く、体重の激減、最も過酷な時期でした。

風邪の病み上がりの絶望的な大学受験

大学受験は一般入試では体力面、学力面で少し難しかったので、推薦入試を受けることに。風邪の病み上がりにセンター試験を受験することになる。想定していた点を取ることができていなかったので、不合格を確信する。推薦入試はセンター試験と面接試験のみで、面接試験で何としても合格するため、面接の練習だけに集中した。合格発表の時期が来た。合格だった。母は号泣した。情報工学科の大学生になり、障害のある学生の支援をする団体に所属しました。支援を受けつつ、支援団体の一員として活動することを選びました。

大学を卒業できたという幸運


デュシャンヌ型筋ジストロフィーで大学を卒業している人はほとんどいないと思います。市や学校、両親の理解があってここまで十分な学校生活を送ることができたのです。子供が病気であることを受け入れることができない、世間体を気にして外出させないなど、周囲に理解されず、引きこもってしまうってことはよくあることだと思う。障害者も積極的に出て行ける世の中であればいいんだけど。そのために進んでいくしかない。障害者が積極的に出て行ける世の中にすべく日々頑張っています。

本当は違う!?筋ジストロフィーとALSの違い

筋ジストロフィーとALSは見た目では違いがわかりにくいらしい。でも、筋ジストロフィーとALSは全く違うものなんです。筋ジストロフィーの僕にはそれがよくわかります。

ザックリ分類

筋ジストロフィー: 筋肉の破壊
ALS: 運動神経が働かなくなる

共通点

2つの病気に共通することは筋力の低下です。最終的には呼吸が困難になってきます。

筋ジストロフィー

筋ジストロフィーは指先の細かい動きは続けることができます。体の中心に近い部位は重すぎて持ち上げることができません。

ALS

ALSは動かないんです。本当に動かないんです。

まとめ

結果として、症状は似ていますが、必要な支援は異なってくると思います。筋ジストロフィーは動かせる部位を毎日継続して動かすことが大事だと思います。また、安定して痛みがない状態で姿勢を維持できるようにすると楽になります。

だんだんと目的を見失いそうになってくるが

目的を見失いそうになることは皆さんもよく経験しますよね。自分はどこに向かっているのだろうか。なにか目的を達成するためには続けていく、それしかないんですよね。続けていく、僕には向いていないのかもしれない。

後ろ向きな人が前を向けるような活動を進めていきたいと思っています。特に、僕と同じような障がい者がやりたいことを言えるようになったり、言えなかったことを言えるようになったり。そのような社会を作っていきたいと思っています。

健常者が障がい者に対する接し方がわからないと思ってしまうのは、自分とは違うとどこかに見えない線が引かれているからではないでしょうか。実際のところ、そんな線はどこにもありません。考えていることも話すことも健常者と同じなんです。しかしながら、体を動かすことができない、耳が聞こえない、うまく話すことができないなど、様々な違いがあります。

できないことは手伝ってください。できないことを認めてください。知ってください。偏見をもたないでください。今は元気でも、いつ体が動かなくなるかわかりません。障がい者になってしまった時に追い詰めてしまうのは自分自身の歪んだ常識です。

障がい者が幸せを感じられることが、障がい者も健常者も含めたみんなの幸せにつながっていくようにと思っています。幸せは新たな幸せを生みます。

僕は障がい者がやりたいことを言える社会を作っていきたい。転びながら、つまずきながら、途中で曲がってしまっても、あきらめないようにしたいです。

失敗なしの成功は絶対にない

失敗するという経験は重要です。失敗することと成功することはほぼ同じ意味です。失敗することなく成功することは絶対にないと思います。

僕は誕生するときに非常に大きな失敗をしています。遺伝子に異常があるんです。

一方で、非常に大きな成功をしています。それは今生きていることです。

失敗と成功は等価交換です。

「是非、失敗を繰り返しましょう。」

でも、これだけは気をつけてほしいことがあります。

失敗しようとして失敗しないことです。

失敗のあとにあるのが成功です。

もし、失敗していないけど成功してしまった人は、「他人の人生を送っている」か「さらなる失敗をしてしまう」のどちらかかもしれませんね。

感染必死 インフルエンザの脅威!!

インフルエンザによって、学校では学級閉鎖になったり、もちろん会社の業務も成り立たなくなってしまいますよね。

インフルエンザに感染することは簡単に防げるものではありません。我が家にもインフルエンザの脅威がやってきたのです。父が月曜日に帰宅してからインフルエンザの症状を訴えている。1週間ほど休暇を取ることになりました。2階の部屋に隔離されている状態です。

それから、火曜日に母が「やばいかも」と言う。

「やめてくれよー」

インフルエンザに感染すると命に関わるので、絶対に感染はしたくない。

母はすぐ体調を取り戻したようです。インフルエンザではないらしい。

「全然体調いいじゃないか」

次の日がちょうど僕が病院に行く日だったので、タミフルをもらいました。予防投与というやつです。

自費です。1日1回10日分の6,100円です。

果たして、インフルエンザの脅威から逃れることはできるのだろうか。